聆听睡眠呼吸暂停患者的声音：白天功能和治疗经验（0589）
介绍
了解患者的声音和经验是临床护理的组成部分。美国睡眠呼吸暂停协会（ASAA）于2018年6月为美国食品和药品监督局（FDA）组织并主办了以患者为中心的医疗产品开发（PFMPD）会议。这是本专业的首次以患者为中心的医疗产品开发会议，重点讨论药物以外的医疗产品。在这次会议召开之前，美国食品和药品监督局从2012年开始，举办了与之类似的以患者为中心的药物开发（PFDD）会议，该会议作为患者社区论坛，讨论了患者各自的病情和所用治疗方法。
方法
进行了全国调查。它由32个项目组成，是多项选择和开放文本字段的组合。这些部分包括诊断、症状、睡眠呼吸暂停对日常生活的影响、治疗方法和治疗效果。该调查是作为“适合目的”的工具开发的，可与FDA的以患者为中心的药物开发计划结合使用，因此可以从过去的以患者为中心的药物开发会议调查的重点和相关医学文献中获悉。它由项目人员和一组患者进行了测试和完善。平均花费17分钟完成。该调查被广泛宣传，发送到电子邮件列表并在社交媒体中得到推广。所有回复均为匿名。
结果
该调查于2018年4月至2018年8月完成，共吸引了5,630份回复，其中85％为睡眠呼吸暂停患者本人回复，14％为患者的家人或朋友回复。 57％的受访者是女性，85％得到了医生诊断。在接受CPAP呼吸机治疗的受访者中有34％报告仍然有中度至重度的白天症状。 53％的人将阻塞性睡眠呼吸暂停对健康和寿命的长期潜在后果视为首要关注。70％的人报告正在使用CPAP呼吸机，其中82％的人报告每周7晚和每晚平均使用CPAP呼吸机6.2小时。
结论
由美国睡眠呼吸暂停协会主办的以患者为中心的医疗产品开发调查是关乎睡眠呼吸暂停患者经验的丰富来源，包括识别、诊断、症状和治疗。
（叶妮摘自Sleep, Volume 42, Issue Supplement_1, April 2019, Pages A234–A235）
